Spring naar inhoud

Wat doe je als je je baby niet zelf kunt tillen? Het Syndroom van Guillain Barré

28 december 2011

Geregeld ontvang ik updates van onder andere Patricia Blomkwist, voorzitter van de diagnosegroep GBS/CIDP van Vereniging Spierziekten Nederland, en van Johan Kooij, oprichter van de site www.guillain-barre.net.

Diep dal en verdieping

In december 2004 werd ik zelf opgeschrikt door de diagnose van het Syndroom van Guillain Barré, een vervelende auto- immuunziekte die mij zeker drie jaar van mijn actieve leven heeft ‘gekost’. Of was het een investering, die tijd van bezinning en verlamming aan mijn armen en gedeeltelijk aan m’n benen? Ik denk dat ziek zijn niet alleen pijn en verdriet brengt, maar ook verdieping kan geven. In mijn geval wel.

Niet je baby kunnen tillen

Wat voelde ik mij ellendig toen ik ons kleine baby’tje van 6 weken oud negen maanden lang niet zelf kon tillen of verschonen. Hem koesteren was al moeilijk, anderen moesten hem op mijn borst leggen. Maar uit dat diepe dal ben ik godzijdank gekropen, door mijn eigen spirit en door alle lieve mensen om mij heen. Ik ervaar het nog regelmatig als een wonder dat ik bijna geen restverschijnselen meer heb en volop aan het leven deelneem met een eigen bedrijf en het gezin weer kan runnen.

Helpende handen

Het Syndroom van Guillain Barré komt niet veel voor, maar er is gelukkig een goed onderzoeksteam in Rotterdam dat goede resultaten boekt. Het is leuk om te lezen hoe anderen zich inzetten om de ziekte beter te begrijpen, tegen te kunnen gaan en hoe patiënten door vrijwilligers worden bijgestaan. Zo op het eind van het jaar even deze overpeinzing en een bedankje aan hen die zich hiervoor inzetten.

In de bijlage zit een interview met Patricia voor wie het lezen wil. Patricia en alle andere hulpverleners: “Bedankt en een fijne jaarwisseling!”

Ik heb weer veel zin in het nieuwe jaar, Brenda

One Comment leave one →
  1. Pauline permalink
    28 december 2011 17:29

    Lieve Bren, geweldig dat je dit hebt geschreven! Ik heb nog niet de rust om dit te doen, ik schrijf, maar nog niet daar over. Ik dank Patricia ook voor haar niet aflatende steun en haar onderzoek naar alles wat er met deze ziekte te maken heeft.
    We gaan gewoon weer een mooi en diep jaar tegemoet! Vol met mooie dingen die ons gaan overkomen en we letten op de mooie, kleine dingen van het leven en de natuur. Onze kinderen, mooie bloemen in de tuin, de liefde die we ontvangen van de mensen om ons heen.

    Groet,

    Pauline Blom

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

%d bloggers liken dit: